Das alles meint natürlich die *alleinige* dezentrale Speicherung. Schon heute kannst du ja Kopien deiner Daten mit nach Hause nehemen, z.B. eine CD mit deinen Röntgenaufnahmen. Das wird sicher in Zukunft auch so sein. Juristisch relevant ist aber nur die zentrale Speicherung. Es geht auch um die Verantwortung für den Verlust der Daten. Außerdem sind die Daten nicht statisch, wie z.B. ein Fingerabdruck oder etwas dergleichen. Die Daten müssen ja verfügbar sein für den der drauf zugreifen darf.

Dr.Dietmar Krause

Zentral scheint mir aber doch auch ein wenig zu bedeuten: Unter den Regeln des Verbundes, der das alles definiert. Und wenn man also keine dezentrale Speicherung will, bleibt ja nur zentral ;-)

Ansonsten verstehe ich schon, dass man die Daten nicht verändern können soll, aber das könnte man ja mit Signaturen und Versionierung entsprechend lösen. Wenn der Arzt keine Signatur eines anderen Arztes sieht, ist man dann halt etwas vorsichtiger. EIne eigene Speicherung von Daten wäre ja auch zu wünschen, wie z.B. selbt gemessene Blutdruckwerte, Ernährungsprotokoll usw.

Was den Export betrifft ist mir, wie gesagt, noch nicht so ganz klar, ob es den geben soll und in welcher Form. Wenn es den in z.B. HL7 geben würde, könnte ich ja meine Daten doch selbst speichern, nur eben würde das nicht der Weg sein, auf dem der Arzt dann zugreift. Ich könnte sie aber ja auf Wunsch teilweise sozialen Netzwerken mit entsprechenden Zusatzfunktionen zugänglich machen. Die Frage wäre nur noch, was das Gesetz dazu sagt und hier scheint ja Deutschland immer bestimmen zu wollen, was für den Einzelnen gut ist ohne ihn zu fragen (z.B. dass man generell solche Daten nicht speichern darf, egal ob der User das nun will oder nicht). Aber dazu steht ja auf etwas in der Stellungnahme meine ich (werde ich also noch lesen).

Aber wie gesagt, vielen Dank für die Infos. Sieht ja so schlecht nicht aus, aber an der Offenheit des ganzen und dem Patienten im Mittelpunkt habe ich immer noch so ein bisschen meine Zweifel. Aber wir stehen ja auch erst am Anfang.

(schön wäre natürlich auch noch, wenn es da offene Gruppen gäbe, wo man mitdiskutieren könnte)

Dr. Dietmar Krause

Bzgl. der Akte kommt es aber natürlich darauf an, wie die diese genau funktioniert, also vor allem wie offen sie ist und ob z.B. auch die Spezifikation offen ist? Daher wären meine Fragen:

- Wer definiert, wie diese Akte funktioniert?
- Welche Verfahren zur Identifikation können eingesetzt werden? Kann ich mich per OpenID authorisieren?
- Kann ich meine eigenen Daten auch selbst hosten und per standardisierter Schnittstelle zur Verfügung stellen, möglichst per Web-Standards wie OpenID, OAuth, REST?
- Da ich "zentralisiert" lese, lese ich direkt auch mit "teuer", "nicht interoperabel", "wenig Wettbewerb". Ist dem so oder was bedeutet "zentral" genau?

Und wo genau gibt es weitere Infos dazu, vor allem zu den eingesetzten Verfahren und Standards? Kann man bei der Standardisierung mitmachen? Wie offen ist der ganze Prozess?

Es wäre super, wenn Du mir diese Fragen (so möglich) noch beantworten könntest, denn das Ganze wird IMHO nur dann in Richtung "engaged patient" funktionieren, wenn das System hinreichend offen ist und man nicht neue Datensilos baut. Ich sehe das nämlich erstmal von der Technik nicht anders als ein Teil meines Profils in einem sozialen Netzwerk, nur dass es vielleicht nicht ganz so öffentlich ist. Man sollte aber trotzdem seine Daten einfach von Anbieter zu Anbieter portieren können.

Wenn die Datenbasis erstmal gegeben ist, können auch viele Drittanbieter diese Daten nutzen und viele weitere, nützliche Online-Services bauen. Eben halt sowas wie patientslikeme.com, nur vielleicht etwas weitergehend.

Dr.Krause

Aber sicherlich könnte man so ein Projekt aufziehen, was vielleicht keine 3D-Animationen macht (was ja wohl kaum diagnostischen Wert hätte, wenn man es nicht direkt an einen Apparat zur Colonskopie angeschlossen wird der auch weiss, wo genau sich die Kamera befindet. Ausserdem muss natürlich eine Kamera überhaupt vorhanden sein und nicht nur eine Optik.

Was man sicherlich aufziehen könnte, wäre aber so etwas in der Art wie Google Health oder patientslikeme.com. Wenn so etwas populär werden würde, dann fallen vielleicht ja auch ein paar Standards ab, denn man will ja nach Möglichkeit die Daten automatisiert einlesen. Zusammenarbeit mit Uni-Kliniken mag da auch helfen.

Wo ich aber eher das Problem sehe ist der Datenschutz. Da sind wir in Deutschland ja sehr drauf bedacht und wenn man das mit unserer Mentalität verbindet, erstmal alles negativ zu sehen, dann gäbe ich einem solchen Portal eigentlich eher wenig Chancen. Man kann das natürlich für sich selbst machen, aber dann ist ja der Implementierungsaufwand etwas gross.

Dann also lieber alle Akten selbst zusammentragen und hoffen, dass man sie in 10 Jahren auch noch findet ;-)