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Gesundheitssystem Quo Vadis

After spending 1 week in hospital because of a bad appendicites, I am reflecting now a bit about our healthcare system, data silos and how it could eventually become better in 50 year’s time. For more information also read this blog post or listen to this podcast episode.

MEDCOM

Wie ja im letzten Post ausufernd dargelegt, durfte ich mich letztens in die Hände unseres Gesundheitssystems begeben. Und zufälligerweise passierte das kurz nachdem wir im DataPortability Project (Disclaimer: Ich sitze dort mit im Vorstand) entschieden haben, HealthDataRights.org zu unterstützen, eine Site, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, dem Patienten nicht nur Zugang zu seinen Daten geben, sondern auch deren Herkunft zu erläutern.

Weiterhin hatte ich gerade Folge 26 von „This Week in Law“ auf meinem iPod, welche ich während meines Klinikaufenthalts auch anhörte und wo das Thema „To Your Online Health“ lautete, worüber Denise Howell, Bob Coffield, Susannah Fox, und Doc Searls debattierten.

Und auch sonst ist es kein Geheimnis, dass sich in den USA viel mehr in Dingen Gesundheitssystem und Internet tut als hierzulande. Dies bedeutet nicht, dass die viel weiter wären — auch die Podcast-Teilnehmer bescheinigen hauptsächlich gute Ansätze aber auch noch einen weiten Weg — aber zumindest wird darüber viel und oft debattiert und so haben auch wir im DataPortability Project eine Healthcare Task Force. Dort gibt es auch eine recht lange (und wohl unvollständige) Liste mit relevanten Blogs.

Hier in Deutschland scheint diese Debatte noch nicht so recht angekommen zu sein, das einzige, worüber debattiert wird, ist wohl die elektronische Gesundheitskarte. Aber diese Karte scheint ja alles andere, als die Superlösung zu sein. Die Hauptmerkmale sind wohl: kompliziert, zentralisiert, unverständlich.

Aber was läuft eigentlich falsch?

Die Symptome

Vor Kurzem also habe ich a) den Hausarzt gewechselt und b) im Krankenhaus gelegen. Was fällt auf?

Zunächst einmal hat der neue Hausarzt keinerlei Daten über mich. Er ist darauf angewiesen, mich zu untersuchen und zu fragen, wobei ich hoffentlich möglichst genau weiss, was für Vorerkrankungen ich denn so habe (und wie sie therapiert worden sind). Ich könnte sicherlich auch die Akten vom vorherigen Doktor besorgen, aber meist hat man diese ja beim erstmaligen Besuch eher nicht dabei.

Dann baut der neue Arzt nach und nach neue Unterlagen auf (meist handschriftlich) und wiederholt evtl. die ein oder andere schonmal getätigte Untersuchung. Wie sich aber z.B. Blutwerte langfristig entwickeln, kann er nicht wissen, da der Patient wohl nur in Ausnahmefällen die genauen vorherigen Werte kennt.

Symptom also: Informationsdefizit und Datensilos

Dann ging es ja ins Krankenhaus und auch dort dasselbe Problem: Wenig Daten über mich. Ich habe zwar die letzten Blutwerte mitgebracht, aber ansonsten gab es keinerlei Daten. Also wird wieder einiges abgefragt (in der Notaufnahme aber nur das wichtigste, jedoch wäre z.B. beim Anästhesiebogen ein Zugriff auf bestehende Allergien usw. wünschenswert).

Auf der Station gibt es dann meine Akte, die aber auch handschriftlich gepflegt wird. Diese Daten sind dann natürlich nur schwer elektronisch zu verwalten, entweder müsste alles nochmals eingetippt oder aber eingescannt werden, beides passiert aber nicht. Dabei könnte ja das elektronische Blutdruckmessgerät auch die Werte automatisch in meine Akte eintragen.

Symptom: nicht zeitgemässes Informationsmanagement
 
Und irgendwann geht es dann nach Hause. Mitgegeben bekommt man einen Arztbrief, der eine Seite lang ist und kurz darlegt, was getan wurde und was evtl. noch getan werden muss. Auch dies in schriftlicher und nicht elektronische Form mit dem Hinweis, dass die Histologie folgt. Wie diese den Weg vom Krankenhaus zum Arzt findet, weiss ich nicht, vielleicht bekomme ich das bei der Nachuntersuchung mit oder es kommt per Post. Was nicht zum Arzt mitkommt ist die eigentliche Akte. Vieles darin ist vielleicht nur eine Momentaufnahme, die nicht weiter wichtig ist, aber dennoch gehe ich davon aus, dass man nie genug Informationen haben kann.

Ausserdem sollte ich den Arztbrief auch nicht verschlampen, sondern bald mal beim Doc abgeben.

Symtpom: Datensilos

Diagnose: Dateninsuffizienz

Ursachen

Das Hauptproblem nun ist, dass heutzutage Daten immernoch lokal erzeugt und auch dort gelagert werden. Es gibt also Datensilos, auf die sowohl der Patient als auch der behandelnde Arzt nur umständlich Zugriff erlangen kann.

Das hat mehrere Gründe, wie ich in einem Gespräch mit Hanno Schlichting des nachts auf #repoze erfuhr, so z.B. fehlende oder zu viele konkurrierende Standards, ein Fokus auf die Abrechnung von Leistungen anstatt auf die anfallenden Daten und der Drang der Deutschen, für alles immer die eierlegende Wollmilchsau erfinden zu wollen anstatt sich auf den 80%-Use Case zu konzentrieren.

Und auch wenn man sich den Artikel zur Gesundheitskarte durchliest, so ist mir nicht direkt klar, ob dort nur Rezepte, Notfalldaten und Diagnosen gespeichert werde sollen oder aber auch alle anfallenden Daten. Auch unklar ist mir, ob denn der Patient selbst dann Zugriff auf diese Daten erlangen kann.

sone Art Frühstück

Therapie

Wichtig ist meiner Meinung nach zunächst einmal das Aufbrechen der Datensilos. Dies ist ähnlich wie bei sozialen Netzwerken, wo heutzutage ja auch Daten eher neu eingegeben anstatt mitgenommen werden (immerhin liegen sie aber elektronisch vor).

Hier muss der Patient in den Mittelpunkt gerückt werden. Der Patient muss die Plattform sein, wo alle Daten verfügbar sind. Diese Daten müssen für den Patienten selbst einsehbar sein, müssen aber auch für beliebige Stellen freigegeben werden können. So könnte man sich auch vorstellen, dass man bestimmte Daten in ein soziales Netzwerk einspeist, welches dann Personen sucht, die ähnliche Symptome haben. Ein Beispiel dafür wäre patientslikeme. Aber auch dort müssen die Daten wieder manuell vom Patienten eingepflegt werden und können nicht automatisiert aus einer elektronischen Patientenakte übernommen werden.

Es zeigt aber auch, wie man den Patienten mehr die Kontrolle und die Einsicht über seine Daten geben kann.

Was für all das wieder benötigt wird, ist auch klar: Ein Standard. Oder mehrere kleinere Standards, die sich ergänzen.

Ein Ansatz könnte das Healthcare Information Technology Standards Panel sein, zumindest für die USA. Hier scheint es zumindest recht viele Dokumente zu geben und vor allem interessant ist die Verwendung von SAML2.0 zur Identifikation, wobei wohl auch andere Mechanismen möglich wären. Gut wären aber generell international genutzte Standards, denn wenn ich zufällig ausserhalb Deutschlands halbtot umfalle, wäre es schön, wenn man dann auch dort Zugriff auf meine Daten hat und ich nicht aufgrund eines Informationsdefizit mein Leben lasse.

Prognose

Hanno sagt, dass die IT im Gesundheitswesen 5-10 Jahre hinterherhinkt, ich würde sogar noch einen längeren Zeitraum annehmen. Im Moment sind wir immer noch bei der Einführung der Gesundheitskarte, die aber wohl eher ein Flop werden wird, da viel zu teuer und politisch umkämpft. Sie scheint uns auch nicht unbedingt dem Ziel näherzubringen, den Patienten als Plattform zu begreifen und lässt weiterhin aufkommende Interaktionen mit nicht-medizinischen Institutionen wahrscheinlich gar nicht zu (kann ich meine Blutwerte auch meinem Onkel schicken?)

Sicherlich gibt es auch viele Bedenken, z.B. den Datenschutz. Hier sind wir in Deutschland natürlich auch sehr empfindlich, was man wiederum in den USA nicht so sehr zu sein scheint. Doc Searls meinte dazu, dass es ja erstmal wichtiger sei, dass der Arzt die notwendigen Daten hat. Datenschutz kommt also bei ihm an zweiter Stelle (seine Mutter sei aber wohl aufgrund schlechter Daten gestorben).

Auch wird hierzulande alles von den üblichen Verdächtigen in Ausschreibungen und sehr zentralistisch abgehandelt. Es gibt keinen wirklichen Wettbewerb. Auch dies muss sich ändern, denn ansonsten werden die Kosten nicht gedrückt werden können.

Und das alles beziegt sich auch nur auf das Thema „Daten“. Ich denke auch im Umgang von Ärzten und Patienten miteinander kann noch einiges getan werden, aber dies würde den Umfang dieses Blogposts wohl sprengen.

Ich persönlich werde mich aber wohl in Zukunft ein bisschen mehr mit dem Thema beschäftigen, denn elektronische Gesundheitskarte und vor allem all die Entwicklungen in den USA (Google Health usw.) sind an mir bislang eher spurlos vorbeigezogen. Dabei ist dies ja ein der Thema, das für jeden persönlich mal sehr wichtig werden könnten. Daher gibt es vielleicht auch irgendwann mal eine Folge OpenWebPodcast dazu.

Dass wir aber noch einen langen Weg zu einem besseren Gesundheitssystem vor uns haben, ist nicht zu übersehen. Und im Gegensatz zu den USA sehe ich bei uns leider nicht einmal gute Ansätze. Aber vielleicht übersehe ich sie auch nur, ihr dürft mich gerne korrigieren.

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9 Kommentare » Schreibe einen Kommentar

  1. Mein Vorschlag: Selbst ist der Patient – Eigene Akte digitalisieren, auf deinen (immer bereiten) Mini Computer packen und den nächsten Onkel Doc mit ner 3D Fahrt durch deinen Darm beeindrucken. Encryption, die RIA und das Geschäftsmodell kommt dann von ganz allein. Man müsste halt mal 8 Tage Zeit haben um das kurz mal zu bauen…

  2. Klar, ich kann alle Orte abklappern und mir meine Akten, Röntgenbilder usw. aushändigen lassen. Nur ob ich dann wieder die Zeit habe, das alles einzutippen, ist auch die Frage. Und was macht man mit recht grossen Thorax-Aufnahmen? Da weiss ich ja nichtmal, ob man da mit einem Scanner-Abbild was anfangen kann zumal der Scanner schon was größer sein muss.

    Aber sicherlich könnte man so ein Projekt aufziehen, was vielleicht keine 3D-Animationen macht (was ja wohl kaum diagnostischen Wert hätte, wenn man es nicht direkt an einen Apparat zur Colonskopie angeschlossen wird der auch weiss, wo genau sich die Kamera befindet. Ausserdem muss natürlich eine Kamera überhaupt vorhanden sein und nicht nur eine Optik.

    Was man sicherlich aufziehen könnte, wäre aber so etwas in der Art wie Google Health oder patientslikeme.com. Wenn so etwas populär werden würde, dann fallen vielleicht ja auch ein paar Standards ab, denn man will ja nach Möglichkeit die Daten automatisiert einlesen. Zusammenarbeit mit Uni-Kliniken mag da auch helfen.

    Wo ich aber eher das Problem sehe ist der Datenschutz. Da sind wir in Deutschland ja sehr drauf bedacht und wenn man das mit unserer Mentalität verbindet, erstmal alles negativ zu sehen, dann gäbe ich einem solchen Portal eigentlich eher wenig Chancen. Man kann das natürlich für sich selbst machen, aber dann ist ja der Implementierungsaufwand etwas gross.

    Dann also lieber alle Akten selbst zusammentragen und hoffen, dass man sie in 10 Jahren auch noch findet ;-)

  3. Dein Artikel lese ich als klares Statement für eine elektronische Patientenakte. Die wird eine zentrale, aber freiwillige Anwendung der elektronischen Gesundheitsakte sein. Da wird auf Wunsch, und nur wenn du willst und es mit deiner PIN absegnest, eine solche Akte erzeugt und Infos, die du und nur du willst gespeichert. Du kannst alls löschen, einzeln löschen, bestimmen wer was sehen darf nur eines kannst du nicht, etwas ändern ("frisieren"). Eine weitere Anwendung ist eine Überwachung alles Medikamente, die aufgeschrieben bekommst (auch freiwillig, muss man freischalten), da wird automatisch nachgeshen, ob sich auch alles miteinander verträgt, was du von deinen 4 Ärzten aufgeschrieben bekommst……
    In der Akte können übrigens auch Röntgenbilder gespeichert werden.
    Die eGK zumindets so, wie sie gedacht ist in einigen Jahren ist die Lösung für viele deiner Probleme.

    Dr.Krause

  4. Danke für Deinen Kommentar!

    Bzgl. der Akte kommt es aber natürlich darauf an, wie die diese genau funktioniert, also vor allem wie offen sie ist und ob z.B. auch die Spezifikation offen ist? Daher wären meine Fragen:

    – Wer definiert, wie diese Akte funktioniert?
    – Welche Verfahren zur Identifikation können eingesetzt werden? Kann ich mich per OpenID authorisieren?
    – Kann ich meine eigenen Daten auch selbst hosten und per standardisierter Schnittstelle zur Verfügung stellen, möglichst per Web-Standards wie OpenID, OAuth, REST?
    – Da ich "zentralisiert" lese, lese ich direkt auch mit "teuer", "nicht interoperabel", "wenig Wettbewerb". Ist dem so oder was bedeutet "zentral" genau?

    Und wo genau gibt es weitere Infos dazu, vor allem zu den eingesetzten Verfahren und Standards? Kann man bei der Standardisierung mitmachen? Wie offen ist der ganze Prozess?

    Es wäre super, wenn Du mir diese Fragen (so möglich) noch beantworten könntest, denn das Ganze wird IMHO nur dann in Richtung "engaged patient" funktionieren, wenn das System hinreichend offen ist und man nicht neue Datensilos baut. Ich sehe das nämlich erstmal von der Technik nicht anders als ein Teil meines Profils in einem sozialen Netzwerk, nur dass es vielleicht nicht ganz so öffentlich ist. Man sollte aber trotzdem seine Daten einfach von Anbieter zu Anbieter portieren können.

    Wenn die Datenbasis erstmal gegeben ist, können auch viele Drittanbieter diese Daten nutzen und viele weitere, nützliche Online-Services bauen. Eben halt sowas wie patientslikeme.com, nur vielleicht etwas weitergehend.

  5. ich habe irgendwie versucht ein längeres statement hier zu posten….. aber es erscheint nicht, ein weiterer Versuch wird abgeblockt vom System…. "repost" (?). Ggf. war es zu lang? Ich versuche er daher erneut in 2 Teilen.
    1. Teil:
    ******************
    Zu den Fragen:
    1. die gematik ist für die Spezifikationen zuständig. Soweit mir bekannt ist abschließendendes hierzu noch nicht veröffentlicht worden.
    2. Die Akte wird nur in der Arztpraxis generiert und zwar mit Hilfe des Patienten. Medizinische Informationen legt der Arzt mit Hilfe des Patienten auf einem Server ab, von dem sich sein Kollege die Daten abholen kann. Natürlich geht das nur, wenn der Patient zustimmt. Dieser muss sowohl dem ersten Arzt erlauben, die Informationen abzulegen, als auch dem zweiten Doktor genehmigen, sie zu lesen.
    Niemand kann gezwungen werden, hoch sensible Daten über sich selbst der Öffentlichkeit preiszugeben. Deswegen sind sich Politik und Ärzteschaft einig: Der Patient muss Herr seiner Daten bleiben. Er kann sich der elektronischen Patientenakte total verweigern, nur bestimmten Ärzten den Zugang zu bestimmten Daten gewähren, einzelne Daten löschen – allerdings keine Daten manipulieren. Nur so lässt sich Akzeptanz für die elektronische Patientenakte erzielen.
    Für die jeweiligen Zugriffe sind nötig: die eGK, der HBA des Arztes (elektronischer Heilberufeausweis, Signaturkarte) sowie beide PINs, jeweils 6 stellig in einem speziellen eGK Lesegerät, dass sich technisch mit einer SMC KArte gegenüber dem abgeschlossenen Onlinesystem ausweisen muß.
    …..
    Dr. Krause

  6. 2. Teil:
    3. zum selbsthosten gibt es eine Stellungnahme der gematik: http://www.gematik.de/upload/Untersuchung_Dezentr
    dabei geht es um die Idee der USB Stix als Speicher, dies, sowie das selbsthosten wird abgelehnt.
    4. zentral bedeutet vor allem Standardisiert, das heisst einheitliche Standards. Es wird wohl auf HL7 rauslaufen (http://de.wikipedia.org/wiki/HL7), ist aber noch nicht abschließend geklärt. Es gibt einen Industriverband der einen Quasistandard etabliert, auch Weltweit. http://www.vhitg.de/vhitg/int/02_News_Presse/News
    Die Daten sind hochverschlüsselt auf Servern abgelegt. Wie erwähnt nur die Daten, die der Patient explizit da gespeichert sehen will.
    Ich habe in meinem blog einiges dazu geschrieben, manches ist noch in Arbeit. http://dietmarkrause.wordpress.com/

    Dr. Dietmar Krause

  7. Erstmal vielen Dank für die vielen Hinweise und Links. In HL7 habe ich auch mal reingeschaut und schön zu sehen, dass das XML ist und damit einfach verarbeitbar. Die Stellungnahme der gematik muss ich nochmal in Ruhe durchlesen. Mir ist bislang z.B. noch nicht klar, ob man die dezentrale Speicherung denn nun ablehnt oder noch weiter untersuchen müsste. Auch ist mir unklar, ob das Patientenfach (das ist deutsch für Datenexport bzw einsicht) denn mit dabei ist oder auch noch weiter untersucht werden muss.

    Zentral scheint mir aber doch auch ein wenig zu bedeuten: Unter den Regeln des Verbundes, der das alles definiert. Und wenn man also keine dezentrale Speicherung will, bleibt ja nur zentral ;-)

    Ansonsten verstehe ich schon, dass man die Daten nicht verändern können soll, aber das könnte man ja mit Signaturen und Versionierung entsprechend lösen. Wenn der Arzt keine Signatur eines anderen Arztes sieht, ist man dann halt etwas vorsichtiger. EIne eigene Speicherung von Daten wäre ja auch zu wünschen, wie z.B. selbt gemessene Blutdruckwerte, Ernährungsprotokoll usw.

    Was den Export betrifft ist mir, wie gesagt, noch nicht so ganz klar, ob es den geben soll und in welcher Form. Wenn es den in z.B. HL7 geben würde, könnte ich ja meine Daten doch selbst speichern, nur eben würde das nicht der Weg sein, auf dem der Arzt dann zugreift. Ich könnte sie aber ja auf Wunsch teilweise sozialen Netzwerken mit entsprechenden Zusatzfunktionen zugänglich machen. Die Frage wäre nur noch, was das Gesetz dazu sagt und hier scheint ja Deutschland immer bestimmen zu wollen, was für den Einzelnen gut ist ohne ihn zu fragen (z.B. dass man generell solche Daten nicht speichern darf, egal ob der User das nun will oder nicht). Aber dazu steht ja auf etwas in der Stellungnahme meine ich (werde ich also noch lesen).

    Aber wie gesagt, vielen Dank für die Infos. Sieht ja so schlecht nicht aus, aber an der Offenheit des ganzen und dem Patienten im Mittelpunkt habe ich immer noch so ein bisschen meine Zweifel. Aber wir stehen ja auch erst am Anfang.

    (schön wäre natürlich auch noch, wenn es da offene Gruppen gäbe, wo man mitdiskutieren könnte)

  8. Noch rasch ein Nachtrag. Zu der Dezentralen Speicherung hab ich schon mal was geschrieben: http://dietmarkrause.wordpress.com/2009/06/25/ele

    Das alles meint natürlich die *alleinige* dezentrale Speicherung. Schon heute kannst du ja Kopien deiner Daten mit nach Hause nehemen, z.B. eine CD mit deinen Röntgenaufnahmen. Das wird sicher in Zukunft auch so sein. Juristisch relevant ist aber nur die zentrale Speicherung. Es geht auch um die Verantwortung für den Verlust der Daten. Außerdem sind die Daten nicht statisch, wie z.B. ein Fingerabdruck oder etwas dergleichen. Die Daten müssen ja verfügbar sein für den der drauf zugreifen darf.

    Dr.Dietmar Krause

  9. Pingback: Episode 15 – Web of Identities